AMAM agradece la disponibilidad y el valioso apoyo del Dr. Federico Alberto Arguelles Tello Comisionado de Autorización Sanitaria, quién se comprometio a llevar puntualmente el tema de las fórmulas especiales para pacientes con Errores Innatos del Metabolismo, evitando cualquier tipo de desabasto en México y seguir en el mismo tenor de urgencia el tema de los amigos metabólicos. Gracias por su compromiso y… Sigue leyendo »
Representantes de AMAM Sra. Xochitl Noemi Mendoza Morales (Presidenta) y Sra. Jacqueline Tovar Casas (Vicepresidenta) se reunen nuevamente en la Subsecretaria con el Dr. Pablo Kuri (Subsecretario y Médico Asesor de AMAM), Dra. Susana Cerón (Directora General del Centro Nacional de Equidad de Género y Salud Reproductiva), Dra. Erika García (Subdirectora), con el objetivo de presentar información del panorama actual… Sigue leyendo »
AMAM Agradece enormemente el grandioso apoyo que nos brinda todo el equipo tan profesional que conforma la Comisión de Salud en la Honorable Cámara de Diputados, en especial al Dip. Osuna Millán quién menciono que el tema de la prevención es la mejor estrategia para prevenir alguna discapacidad en el recién nacido, y una de las mas grandes satisfacciones personales haber trabajado de la… Sigue leyendo »
Despuès de un largo camino de mucho trabajo, entrega y preparaciòn por parte de la Dra. Laura Elia Martìnez de Villarreal, el Dr. Jesùs Zacarìas Villarreal y todo su equipo tan profesional de la Universidad Autònoma de Nuevo Leòn, puede ser posible compartir este gran logro que se ve cristalizado en este maravilloso estado que le apuesta a la salud y a… Sigue leyendo »
El día 25 de Octubre del 2011 se lleva acabo la Sesión Pública Ordinaria dónde se presenta el Proyectop de Decreto por el que se reforma y adiciona diversas disposiciones a la Ley General de Salud en Materia de Tamiz Neonatal. Publicada en la Gaceta la Aprobación unanime 88 votos a favor de La Honorable Camara de Senadores de La República… Sigue leyendo »
Estuvimos presentes en la ponencia de el Dr. Plascencia Villanueva, con el tema de los derechos humanos de las personas con discapacidad. El Dr. Plascencia menciona la importancia que tiene la igualdad entre las personas con capacidades distintas, ademàs de apoyar los mètodos de prevenciòn que actualmente existen para prevenir la discapacidad en los mexicanos. La Asociaciòn Mexicana de Amigos… Sigue leyendo »
FELICIDADES MAESTRO CHERTORIVSKI! Del 31 de Agosto al 2 de septiembre se llevo acabo el Congreso Internacional para la Prevención de la Discapacidad en los niños y niñas, organizado por RENAPRED (Red Nacional para la Prevención de la Discapacidad), quièn dirige al frente el Lic. Federico Núñez Perea. La Asociaciòn Mexicana de Amigos Metabólicos A.C. agradece… Sigue leyendo »
Jacqueline, Dra. Murgìa, Xòchitl…. La Asociaciòn Mexicana de Amigos Metabòlicos A.C., participa en la Reuniòn que organiza CeNSIA (Centro Nacional para la Atenciòn de la Infancia y la Adolescencia). Dirigido por la Dra. Teresa Murgìa y la Secreatria de Salud del Estado de San Luis Potosì. Con el objetivo principal de difundir la importancia de la detecciòn oportuna de los Errores… Sigue leyendo »
Agradecemos el gran apoyo tan puntual de la Comisiòn de Salud en especial al Senador Ernesto Saro Boardman ( Presidente de la Comisiòn de Salud del Senado). Por su profesionalismo y el apoyo que le brinda a todos nuestros niños metabòlicos del Paìs, mediante la Asociaciòn Mexicana de Amigos Metabòlicos A.C. Seguiremos trabajando conjuntamente para lograr que todos los niños recièn… Sigue leyendo »
La Asociaciòn Mexicana de Amigos Metabòlicos hace presencia en el Pleno del Senado de la Repùblica ( en la Comisiòn de Salud), para gestionar tràmites totalmente necesarios en la Iniciativa del Tamiz Neonatal Ampliado que sin duda alguna beneficia a todos los mexicanos. Sabemos que nuestros legisladores estan trabajando contundentemente para beneficiar a todos los niños metabòlicos de Mèxico, que… Sigue leyendo »
FEDERACION MEXICANA DE ENFERMEDADES RARAS ¿Qué es una enfermedad rara? Las denominadas enfermedades raras son aquellas que afectan a un pequeño número de personas comparado con la población general. Se considera que una enfermedad es rara cuando afecta a 5 personas de cada 10,000. Sin embargo, este estatus puede variar con el tiempo, y también depende del área geográfica considerada…. Sigue leyendo »
FEMEXER miembros fundadores REUNION HISTORICA 02 DE MAYO 2011 En marcha la Federaciòn Mexicana de Enfermedades Raras. Los miembros fundadores de la FEMEXER son: Reina Rosas Romero, Cecilia Martínez Ramírez, Jacqueline Tovar Casas, Xóchitl Mendoza Morales, Celia Palacios Gómez Tagle, Jaime Morales Blanhir y David Peña Castillo.
Asociación Mexicana de Amigos Metabólicos A.C. Está comprometida para hacer que todo niño recién nacido en territorio mexicano sea tamizado y tratado oportunamente. Vamos a lograr que las cosas sucedan! Trabajamos con mucha dedicación, amor, entusiasmo y una gran alegría para apoyar a todos nuestros niños metabólicos del Paìs.
Mensaje P r e s i d e n c i a Como Madre y Presidenta de la Asociaciòn Mexicana de Amigos Metabólicos A.C., trabajo para ayudar, apoyar y velar por el bienestar de todos y cada uno de nuestros niños y amigos metabólicos del País y sus familias. Mi compromiso y deber moral, va màs allà de mi ser, trabajarè… Sigue leyendo »
Gracias a las aportaciones monetarias y en especie de algunas empresas y particulares, hemos podido ayudar a varios de nuestros niños y amigos metabólicos del país. Por favor, no nos dejes solos. Tu ayuda es muy valiosa. Puedes hacer tus donativos a la cuenta 000001652873 de la sucursal 713 del banco Banamex, a nombre de Asociación Mexicana de Amigos Metabolicos, a.c.
El Tamiz Neonatal junto con la vacunaciòn son las dos estratègias preventivas de mayor aceptaciòn en la pràctica de la pediatrìa actual. En medicina Tamiz significa ”colar ó filtrar” en una población, con el objeto de separar o distinguir a individuos que presentan alguna caracteristica a los demás. El Tamiz Neonatal es un estudio que entresaca o separa, a niños… Sigue leyendo »
Yzti Guadalupe Mondragón Jiménez Nací el 17 de mayo del 2000. Mi mamá es Ivette Jiménez Ponce. Padezco acidemia propiónica. Tengo desnutrición. Mi dieta es baja en proteínas. Tomo fórmula especial Propimex (1 una caja de 6 latas cada 15 días) y Propimex 2 (una caja al mes de 6 latas). Como sufro de gastrostomía, me alimento por sonda (botón… Sigue leyendo »
Gustavo Aguilar Becerra Enfermedad metabólica producida por una enzima defectuosa Es un trastorno metabólico en el que existe un déficit de la sintetasa del ácido argininsuccínico, una enzima necesaria para la incorporación del amoníaco en el ciclo de la urea. La concentración en orina y sangre de citrulina es muy elevada. La excreción de urea es generalmente normal, pero en… Sigue leyendo »
Si tú quieres ayudar de una manera generosa y eficiente, puedes apadrinar a un pequeño que sufre alguna enfermedad derivada de un EIM (error innato del metabolismo). Contribuirás a la salud de un pequeñito que sufre de manera grave con su metabolismo, ya se sea en la ingesta de alimentos, en el procesamiento de las sustancias nutritivas o en la… Sigue leyendo »
